Lítið kver um lítið mein

Er lítið mein yfirtók líf mitt er bók um brjóstakrabbamein. Þetta er saga höfundarins Lilju Sólrúnar, lítið kver um að greinast með illvígan sjúkdóm, meðferðina og eftirköst hennar. Frásögnin er línuleg en ekki ætlað að vera tæmandi, það er frekar eins og Lilja Sólrún drepi niður fæti hér og þar í ferlinu og deili með lesandanum ýmsum minningarbrotum og vangaveltum. Inn á milli eru svarthvítar ljósmyndir og svo lítil textabrot sem kalla mætti spakmæli eða tilvitnanir en þar sem ekki er gerð nein frekari grein fyrir þeim dreg ég þá ályktun að þau séu runnin undan rifjum höfundarins sjálfs.

Bækur sem þessi eru með innbyggða gagnrýnivörn. Enginn hefur rétt á að segja upplifanir eða tilfinningar annarrar manneskju séu rangar, allra síst fullfrísk manneskja sem aldrei hefur gengið í gegnum neitt viðlíka og veit í raun ekkert hvernig hún brygðist við þegar á hólminn væri komið. Í ofan á lag finnst mér erfitt að gagnrýna tilurð bókarinnar sem slíkrar. Ég hef óbilandi trú á heilunarmætti orðsins og held að það að skrifa um erfiða lífsreynslu sé oft besta leiðin til að takast á við hana, koma reiðu á hugsanir og sjá hlutina frá nýjum sjónarhóli. Það eina sem mér finnst ég því geta rætt um í bókarumfjöllun sem þessari er upplifun lesandans og kannski mögulega hlutverk útgefanda.

Það er svo sem ekkert út úr kú að fjalla um lesandann í þessu tilviki því Lilja Sólrún segir sjálf í formála bókarinnar: „Ég á mér ósk um að frásögn mín geti stuðlað að betri skilning á líðan og þörfum fólks sem lendir í þeim hörmungum að greinast með krabbamein og fá miklar aukaverkanir vegna meðferðar.“ (bls. 7). Ég fæ því ekki betur séð en að markmið bókarinnar sé að ná til fólks eins og mín, fólks sem ekki hefur þessa reynslu. Því miður verð ég að segja að í mínu tilviki var betri skilningi ekki náð. Erum við ekki flest vel meðvituð um að það sé erfið reynsla að greinast með krabbamein, að fólki liði illa af meðferðinni og að það kunni gjarnan að meta lífið á nýjan hátt eftir þessa reynslu? Getur verið að þrátt fyrir alla krabbameinsumræðuna undanfarna áratugi hafi þetta enn farið fram hjá einhverjum? Sjálfsagt hafa fáir djúpskilning á málinu en ég veit ekki heldur hvort það er eðlileg krafa að hinn almenni borgari hafi svo mikla hæfileika til að setja sig í spor annarra að það jafnist á við að hafa upplifað hlutina á eigin skinni. Mögulega má enn bæta skilninginn en það þarf þá að gera með því að fjalla um málefnið úr nýjum og óvæntum áttum, setja það í öðruvísi samhengi en hingað til. Það þarf einfaldlega góðan skáldskap. Er lítið mein yfirtók líf mitt er ekki þannig bók. Myndmálið sem hún byggir á er til dæmis það sama og notað hefur verið um krabbamein áratugum saman, það sama og Susan Sontag skar upp herör gegn þegar árið 1978 með bók sinni Illness as Metaphor. Að segja „Hver andardráttur er gimsteinn.“ (bls. 18) eða „Óteljandi pöddur hafa tekið sér bólfestu í líkama mínum og eru að éta mig.“ (bls. 33), veitir hvorki nýja sýn né aukinn skilning. Það er heldur ekkert við sögu Lilju Sólrúnar sem greinir hana með áberandi hætti frá sögum annarra krabbameinssjúklinga. Hún virðist hafa fengið óvenjuslæmar aukaverkanir af lyfjagjöfinni og kannski eiga hlutar af hennar sögu erindi við starfsfólk heilbrigðiskerfinsins sem virðist ekki alltaf hafa vitað hvernig ætti að meðhöndla þær. En ég get ekki alveg skilið að útgefanda bókarinnar, Sölku, hafi þótt efnið eiga erindi við alla hina.

Bókinni hefði líka mátt ritstýra betur. Markmið hennar er allt of fljótandi. Í formálanum virðist Lilja Sólrún eins og áður sagði beina máli sínu til almennings en margt í henni hljómar samt eins og handbók fyrir krabbameinssjúklinga. Eitt spakmælið hljómar til dæmis svo “Þegar mestu sorginni bráir af þér skaltu næla þér í góðar og skemmtilegar kvikmyndir.“ (bls. 92) og annað „Ekki leyfa neinum að segja sögur af veiku fólki, hvort sem eru hetjur eða deyjandi.“ (bls.102). Hið síðarnefnda eru reyndar hálfgerð öfugmæli þar sem lesandinn er jú með í höndunum sögu af veikum einstaklingi. Mér sýnist Lilja Sólrún jafnframt stefna að því að afbyggja ímynd krabbameinshetjunnar, hins jákvæða sjúklings sem stendur allt af sér og sigrast á sjúkdómnum. Það er verðugt verkefni að mótmæla staðalímyndum (sbr. þennan athyglisverða pistil) en það er erfitt að berjast gegn klisjum með klisjum og bókin hefði þurft að vera mikið kraftmeiri til að grafa undan viðtekinni sýn á krabbameinssjúklinga.

Ég get vel ímyndað mér að það að greinast með illvígan sjúkdóm sé mikil lífsreynsla og að maður upplifi hluti sem mann hefði aldrei getað órað fyrir áður. Ég get líka ímyndað mér að samferðafólk sem ekki hefur sömu reynslu hafi ekki alltaf nákvæman skilning á því sem maður gengur í gegnum. Ég er samt ekki viss um að það séu alltaf rétt viðbrögð við þessu að gefa út bók.