Frumur Henríettu

Þegar ég var barn var Nýjasta tækni og vísindi einn af mínum uppáhaldsþáttum í íslensku sjónvarpi. Ég sat sem límd fyrir framan skjáinn meðan Sigurður H. Richter leiddi áhorfendur í allan sannleika um nýjustu uppgötvanir í stjörnufræði og vélmennaþróun. Svo ekki sé talað um hina árlegu keppni verkfræðinema sem snerist í minningunni alltaf um það að útbúa einhverskonar farartæki sem gæti ferjað appelsínu ákveðna leið. Ég vona að keppnin snúist enn um appelsínur en ég hef því miður ekki fylgst með í ein tuttugu ár. Nýjasta tækni og vísindi var að mínu viti alltof stutt prógramm í hvert sinn og það dimmdi yfir tilverunni í hvert sinn sem Sigurður kvaddi með orðunum „þá er ekki fleira í þættinum að sinni, veriði sæl.“ OK kannski er ég aðeins að ýkja þessa botnlausu hrifningu mína, en þó ekki. Framtíðin virtist bera í skauti sér svo margt magnað og tryllt – hugviti mannsins virtist engin takmörk sett og ég beið spennt eftir því sem koma skyldi. Ég sá fyrir mér að í náinni framtíð myndi hvert heimili hafa sitt eigið vélmenni sem sinnti leiðinlegum húsverkum – tæmdi kattasandinn, færi út með ruslið og vaskaði upp. Að einhverju leyti gengu þessir draumar mínir eftir því við fjölskyldan eignuðumst uppþvottavél snemma á tíunda áratugnum sem enn í dag sinnir sínu hlutverki ágætlega. Að því slepptu er ég ekki viss um að vangaveltur mínar hafi verið í tengslum við þann raunveruleika sem við erum stödd í dag. Ég hugsaði t.d. ekki um eitt mjög mikilvægt atriði – nefnilega þá staðreynd að það er miklu auðveldara fyrir okkur sem lifum í velmegun á Vesturlöndum að notast við ódýrt vinnuafl frá öðrum heimshlutum. Það borgar sig ekkert að vera að dekstra vélmenni þegar þú getur fengið þér alvöru þræl. En um það mun ég fjalla síðar þegar ég blogga um frábæra bók sem nú liggur á náttborðinu, The Slave next Door. Human trafficking and slavery in America today.

Ég hef enn töluverðan áhuga á nýjastu tækni og vísindum, kannski þó undir frekar neikvæðari formerkjum en þegar ég var barn. Einkum hefur þessi áhugi minn undanfarin ár beinst að lífvísindum og ég hef töluvert lesið höfunda sem horfa á þetta svið gagnrýnum augum. Ég bloggaði til dæmis um eina af mínum uppáhaldsbókum, Letter to D fyrir nokkrum mánuðum en André Gorz er þekktur fyrir skrif sín um læknisfræði nútímans og ástarbréfið kemur töluvert inn á það. Þetta er raunar töluvert vinsæl grein hér Vestanhafs - bækur sem skoða lyfjaiðnað, læknisfræði og fleiri svið gagnrýnum augum. Þær eru auðvitað misjafnar, og samsæriskenningarnar keyra stundum um þverbak en mér finnst þetta spennandi og þarft og reyni að fylgjast með því helsta í útgáfu í þessum flokki.

Ég verð stundum agndofa þegar ég hugsa um hvers læknavísindin eru megnug - við getum breytt karlmannslíkama í kvenmannslíkama og öfugt, fengið nýru, hjarta og fleiri líffæri til að virka fulkomlega í öðrum öðrum kroppi en þau fæddust í. Þetta eru auðvitað stórkostlegir sigrar tuttugustu aldarinnar. Líffæraflutningar eru svosem ekki nýjir af nálinni og slíkra hugmynda er víða getið í fornum bókum (hér nenni ég ekki að finna tilvísun, sorrý krakkar). En fram á miðja tuttugustu öld voru þetta eins og hverjar aðrar sagnir, umluktar goðsögulegum ljóma – ímyndun, hugarfóstur ekki í tengslum við raunveruleikann. Tuttugusta öldin var gósentími skurðaðgerðanna og forsenda þeirra var auðvitað svæfingin sem farið var að nota með nokkuð góðum árangri á síðari hluta nítjándu aldar. Fyrsta líffæraígræðslan sem gekk vel var framkvæmd árið 1954 í Bretlandi og það var eineggja tvíburi sem gaf bróður sínum nýra. Það er auðvitað stórkostlegt að hægt sé að bjarga mannslífum með líffæraflutningum og þarf ekki að fjölyrða hér um hvert og annað eins kraftaverk það er. Þetta á sér þó ýmsar skuggahliðar - nú er hægt að ræna fólk sem á ekkert, það er ekki bara hægt að ræna það vinnuafli þess og hneppa það í þrældóm – það er hægt að stela úr því líffærum, planta annarra manna börnum í leg þess og þar fram eftir götunum. Við heyrum reglulega af því að líffærum sé stolið úr fátæku fólki í fjarlægum löndum og þau seld dýrum dómum til ríkra vesturlandabúa sem þarfnast líffæranna til þess að geta haldið áfram að lifa og taka þátt í þjóðfélaginu. Þetta er saga um vald og peninga. Sá fátæki á oft einskis annars úrkosta völ en að gangast þeim ríka hönd og láta honum í té vinnuafl, kynlíf, líffæri eða börn.

Henrietta Lacks

Á þessum nótum finnst mér við hæfi að byrja á því að fjalla um sögu Henríettu Lacks. Metsölubókin The Immortal Life of Henrietta Lacks kom út árið 2010 og hefur víðast hvar hlotið frábæra dóma. Höfundurinn heitir Rebecca Skloot, hún er menntuð í lífvísindum og hefur getið sér gott orð fyrir skrif sín um vísindatengd efni auk þess að hafa unnið á NPR og við fleiri fjölmiðla. Áður en bókin kom út var saga Henríettu Lacks fáum kunn. Margir vísindamenn höfðu óljósa hugmynd um tilvist hennar en fæstir höfðu lagt sig eftir því að kynnast henni nánar þrátt fyrir að líf hennar væri grunnur undir margar af helstu uppgötvunum læknisfræðinnar á okkar tímum. Henríetta var fátæk blökkukona, fædd árið 1920 í Virginíufylki. Líklega má segja að hún hafi lifað fremur hefðbundu lífi fyrir konu af hennar stétt og stöðu. Hún ólst upp hjá afa sínum, en móður hennar dó af barnsförum þegar hún fæddi barn númer tíu í heiminn. Hún giftist ung frænda sínum og eignaðist með honum fimm börn og bjó fjölskyldan í Maryland og fékkst við tóbaksrækt meðan Henríetta lifði. Árið 1951 greindist Henríetta með leghálskrabamein sem þrátt fyrir skurðaðgerð og geislameðferð dró hana til dauða síðar sama ár. Henríetta fékk meðferð á John Hopkins spítalanum og meðan á þeirri meðferð stóð voru teknar úr Henríettu frumur (bæði heilbrigðar frumur og krabbameinsfrumur) án hennar vitneskju og þær afhentar lækni að nafni George Otto Gey. Honum tókst að rækta þessar frumur áfram og halda þeim lifandi, en fram að þessu hafði hann ekki haft erindi sem erfiði í þeim efnum. Enginn veit hvers vegna tókst að halda lífi í frumum Henríettu en það gekk vel og þær voru notaðar í rannsóknum sem leiddu að mörgum merkilegustu læknisfræðiuppgötvunum aldarinnar – þær gengu kaupum og sölum bókstaflega út um allan heim og gera enn. Það virðist næstum því fljótlegra að telja upp þær rannsóknir sem frumur Henríettu komu ekki að en svo við nefnum örfáa dæmi þá voru þær notaðar við rannsóknir á bóluefni við lömunarveiki, krabbameinslyfjum og lyfjum fyrir Parkinsonsjúklinga og HIV-smitaða. Þær voru notaðar til þess að kanna áhrif geislavirkni á mannslíkamann og fóru í geimferðir, bæði með Rússum og Bandaríkjamönnum, á sjöunda áratugnum til þess að kanna hvaða áhrif það hefði á manninn að vera í þessu umhverfi. Þetta er ansi mögnuð saga og það sem er kannski mest sláandi við hana er sú staðreynd að fjölskylda Henríettu hafði ekki hugmynd um þetta. Það var ekki fyrr en á áttunda áratugnum að fjölskyldu hennar fóru að berast bréf og símtöl frá vísindamönnum hvaðanæva að úr heiminn sem vildu komast í samband við þau og fá úr þeim lífsýni til genarannsókna. Þá komust þau að því að móðir þeirra lifði áfram inn á ótal rannsóknarstofum. Það er raunar kostulegt þegar því er lýst í bókinni þegar doktorsnemi hringir í eftirlifandi eiginmann Henríettu, David Lacks, og ber á borð fyrir hann þetta erindi. David hafði ekki lokið barnaskóla og vissi ekki hvað fruma var. Hann skildi símtalið þannig að eiginkona hans væri enn á lífi og væri geymd á rannsóknarstofu.

Rebecca Skloot

Bókin er frábær og byggð á mjög umfangsmiklum rannsóknum höfundarins. Skloot er skemmtilega persónuleg í skrifum sínum – við fáum oft að sjá uppskriftir að símtölum hennar við ýmsa einstaklinga sem hún taldi geta hjálpað í upplýsingaleitinni og fylgjum henni bókstaflega eftir í viðtöl. Hún leggur sig sérstaklega eftir því að kynnast eftirlifandi fjölskyldu Henríettu og við fáum að fylgjast með viðbrögðum þeirra þegar höfundurinn finnur nýja búta í þetta ótrúlega púsluspil. Bókin er því langt frá því að vera einhverskonar hefðbundin ævisaga Henríettu, heldur miklu frekar persónuleg saga höfundar í leit að þessari konu og fjölskyldu hennar. Kaflinn þar sem Skloot fylgir Deboruh, dóttur Henríettu, á rannsóknarstofu til þess að skoða frumrnar í smásjá er mjög áhrifaríkur og eins þegar þær leggja upp í leit að krufningarskýrslun hennar og finna hana að lokum. Skloot spyr vitanlegra spurningar hvort að frumur Henríettu hefðu verið teknar að henni forspurði hefði hún verið hvít og sæmilega efnum búin, og stór hluti bókarinnar fjallar raunar um rasisma. Ég held það sé óhætt að fullyrða að þetta hefði aldrei verið gert. Fjölskyldan bjó við sára fátækt meðan stórfyrirtæki græddu á tá á fingri á því að selja frumur Henríettu til rannsókna og það er skringilegt til þess að hugsa að fæstir í fjölskyldunni höfðu efni á að kaupa sér sjúkratryggingu í því kerfi sem bókstaflega nærðist á móðurinni. Skloot telur þó að það sé alls ekki svo einfalt að þarna hafi bara hvíti maðurinn enn á ný verið að níðast á blökkumönnum – þarna eru margir þræðir sem koma saman sem hún skýrir ágætlega í verkinu. Það er vissulega alltaf gleðilegt þegar tekst að finna lækningu við hræðilegum sjúkdómum og frumur Henríettu skiluðu svo sannarlega ýmsu góðu fyrir mannkynið allt og munu líklega halda áfram að gera um ókomin ár. En maður er þó svolítið hikandi í fögnuðinum. Sagan er prýðileg áminning til vísindamanna og annarra um að á bak við öll þessi lífsýni sem lúra vel varðveitt á ransóknarstofum og bíða þess að verða nýtt af vel menntuðum körlum og konum í hvítum sloppum er raunverulegt fólk sem getur verið gott og siðlegt að hugsa til með þakklæti og virðingu.